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Conradi Hünermann Syndrome Network

RNA W442030755 Santé et action sociale Créée il y a 0 an
Soutenir les patients atteints de chondrodysplasie ponctuée dominante liée à l'X (CDPX2) et leurs familles par la création d'un espace d'écoute et de partage d'expériences, l'accompagnement dans les parcours de soins et les démarches administratives (MDPH, ALD, etc), et la lutte contre l'isolement des personnes concernées sensibiliser le public et les professionnels de santé à la CDPX2 par l'organisation de campagnes de sensibilisation, la création de contenu pédagogique (brochures, vidéos, webinaires), l'utilisation des réseaux sociaux pour toucher un public plus large, et la participation à des événements nationaux comme la Journée des Maladies Rares soutenir la recherche médicale sur la CDPX2 en finançant ou co-finançant des projets de recherche, en encourageant les médecins à documenter les cas cliniques, en constituant une base de données de patients volontaires pour la recherche (dans le respect du RGPD), et en nouant des partenariats avec des laboratoires ou universités diffuser et relayer de l'information fiable sur la CDPX2 à travers un site internet de référence, le partage et la vulgarisation de publications scientifiques sur le syndrome, et la sensibilisation dans les environnements où évoluent les personnes touchées (écoles, crèches, entreprises, établissements de santé) développer des liens internationaux en établissant des contacts et des collaborations avec des associations similaires à l'étranger, afin de favoriser l'échange d'informations, de bonnes pratiques et d'expériences entre les patients et leurs familles au-delà des frontières, et de participer à des initiatives internationales concernant la CDPX2 et les maladies rares

Coordonnées & localisation

Adresse
38 RUE du Chêne Chartier
44470 Mauves-sur-Loire
Loire-Atlantique, Pays de la Loire
Date de création (RNA)
04/06/2025
Source officielle
Voir au Journal Officiel
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Contexte local

  • 📍 15 associations actives référencées à Mauves-sur-Loire (Loire-Atlantique).
  • 🎯 Réparties dans 6 thématiques différentes.
  • 🏷️ 3 associations dans la catégorie « Santé et action sociale » à Mauves-sur-Loire.
  • 📅 12 associations de Mauves-sur-Loire sont plus anciennes que Conradi Hünermann Syndrome Network.
  • 🗓️ 4 associations de Mauves-sur-Loire ont été créées la même année (2025).

Questions fréquentes

Comment contacter CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK ?

Vous pouvez contacter CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK via : téléphone : 0613253332 · mobile : 06 13 25 33 32 · e-mail : bouyaux.montes@gmail.com.

Où se trouve CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK ?

Le siège social de CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK est déclaré à l'adresse suivante : 38 RUE du Chêne Chartier, 44470 Mauves-sur-Loire, Loire-Atlantique.

Depuis quand CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK existe-t-elle ?

CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK a été déclarée au Journal Officiel le 04/06/2025, soit il y a 0 an. Sur les 15 associations actives référencées à Mauves-sur-Loire, elle est la 13ème par ancienneté.

Quel est le domaine d'activité de CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK ?

CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK est référencée dans la catégorie « Santé et action sociale ». À Mauves-sur-Loire, 3 associations sont référencées dans cette catégorie sur CerfApp.

Comment faire un don à CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK avec un reçu fiscal CERFA ?

CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK n'est pas encore inscrite sur CerfApp. Si vous représentez cette association, vous pouvez revendiquer cette page gratuitement pour permettre aux donateurs de faire des dons en ligne avec génération automatique de leur reçu fiscal CERFA n°11580.

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