Union Nationale Des Syndromes D'ehlers-Danlos, Maladies Génétiques Orphelines Du Tissu Conjonctif Et Du Collagène (U.n.s.e.d.)

Également connue sous le nom de Unsed
RNA W662005293 Santé et action sociale Créée il y a 14 ans
Recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'ehlers-danlos soutenir et financer l'éducation thérapeutique du patient organisation de congrès internationaux travailler en collaboration avec les filières de santé maladies rares mise en place de projets pour les usagers de santé unir les malades écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives

Coordonnées & localisation

Adresse
route du Gronch
32500 Fleurance
Gers, Occitanie
Date de création (RNA)
30/06/2011
Source officielle
Voir au Journal Officiel

Contexte local

  • 177 associations actives référencées à Fleurance (Gers).
  • Réparties dans 8 thématiques différentes.
  • 12 associations dans la catégorie « Santé et action sociale » à Fleurance.
  • 106 associations de Fleurance sont plus anciennes que Union Nationale Des Syndromes D'ehlers-Danlos, Maladies Génétiques Orphelines Du Tissu Conjonctif Et Du Collagène (U.n.s.e.d.).
  • 2 associations de Fleurance ont été créées la même année (2011).

Historique officiel au Journal Officiel

  • 13/04/2019 — Modification déclarée (statuts, siège ou objet) — annonce officielle (PDF)
  • 17/12/2016 — Changement de nom : « Association Des Malades Du Syndrome D'ehlers-Danlos, Maladie Des Tissus Conjonctifs Et Du Collagène (A.m.s.e.d-Genetique). » devient « Union Nationale Des Syndromes D'ehlers-Danlos, Maladies Génétiques Orphelines Du Tissu Conjonctif Et Du Collagène (U.n.s.e.d.). » — annonce officielle (PDF)
  • 20/07/2013 — Changement de nom : « Syndrome D'ehlers-Danlos 66, Sed66 Association Des Malades Du Syndrome D'ehlers-Danlos, Maladie Rare Des Tissus Conjonctifs Et Du Collagène. » devient « Association Des Malades Du Syndrome D'ehlers-Danlos, Maladie Des Tissus Conjonctifs Et Du Collagène (A.m.s.e.d-Genetique). » — annonce officielle (PDF)
  • 19/11/2011 — Changement de nom : « Syndrome D'ehlers-Danlos 66 Les Incompris Du Medical (Sed 66 Les Incompris Du Medical). » devient « Syndrome D'ehlers-Danlos66, Sed66 Association Des Malades Du Syndrome D'ehlers-Danlos, Maladie Rare Des Tissus Conjonctifs Et Du Collagène. » — annonce officielle (PDF)
  • 16/07/2011 — Déclaration de création : Faire parler du syndrôme d'ehlers-danlos, récolter des fonds pour aider ses adhérents pour de projets de vie dus au handicap de la maladie tels que : aménagement et accessibilité de… — annonce officielle (PDF)

Source : Journal Officiel des Associations (JOAFE), données ouvertes DILA.

Combien coûte vraiment un don à Union Nationale Des Syndromes D'ehlers-Danlos, Maladies Génétiques Orphelines Du Tissu Conjonctif Et Du Collagène (U.n.s.e.d.) ?

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  • Un don de 100 € ne coûte que 34 € après réduction — voir le détail
  • Un don de 200 € ne coûte que 68 € après réduction — voir le détail

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Questions fréquentes

Comment contacter UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.) ?

Aucun moyen de contact public n'est référencé pour UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.). Vous pouvez consulter la fiche officielle au Journal Officiel via le lien plus haut, ou inviter l'association à revendiquer sa page sur CerfApp.

Où se trouve UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.) ?

Le siège social de UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.) est déclaré à l'adresse suivante : route du Gronch, 32500 Fleurance, Gers.

Depuis quand UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.) existe-t-elle ?

UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.) a été déclarée au Journal Officiel le 30/06/2011, soit il y a 14 ans. Sur les 177 associations actives référencées à Fleurance, elle est la 107ème par ancienneté.

Quel est le domaine d'activité de UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.) ?

UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.) est référencée dans la catégorie « Santé et action sociale ». À Fleurance, 12 associations sont référencées dans cette catégorie sur CerfApp.

Comment faire un don à UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.) avec un reçu fiscal CERFA ?

UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.) n'est pas encore inscrite sur CerfApp. Si vous représentez cette association, vous pouvez revendiquer cette page gratuitement pour permettre aux donateurs de faire des dons en ligne avec génération automatique de leur reçu fiscal CERFA n°11580.

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